Deus escolhe as Mães


 Deus pairou sobre a Terra, selecionando o seu instrumento de propagação com um grande carinho e compassivamente, enquanto Ele observava, Ele instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro: - Para a mãe Sebastiana, um menino e o anjo da guarda Mateus. - Para a mãe Maria, uma menina e como anjo da guarda Cecília. - Para a mãe Fátima, gêmeos, e como anjo da guarda, mande Gerard. Pronunciando um nome, sorri e diz: - Dê a ela uma criança deficiente. O anjo cheio de curiosidade pergunta: - Por que a ela Senhor? Ela é tão alegre... - Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel. - Mas será que ela terá paciência? - Eu não quero que ela tenha paciência porque, com certeza, se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir. - Senhor, eu a estava observando hoje, ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. - E além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência. Deus sorri. - Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo. O anjo engasgou. - Egoísmo? E isso é, por acaso, uma virtude? Deus acenou um sim e acrescentou: - Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante uma coisa comum. Quando sua criança disser 'mamãe' pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como a ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo. - E quem o senhor está pensando em mandar como anjo da guarda? Deus sorriu. Dê a ela um espelho, é o suficiente!'
Mães especiais para crianças especiais  (04/09), assistia ao programa da Ana Maria Braga enquanto dava de mamar ao Pipe e fiquei emocionada com a entrevista dada pela atriz Isabel Fillardis sobre seu filho Jamal, que nasceu com a Síndrome de West . A sua forma positiva de encarar a doença - e por que não dizer corajosa - me fez pensar nas milhares de mães espalhadas ao redor do mundo que convivem diariamente com algum tipo de limitação em seus filhos. Quando eu ainda era uma menina, me lembro que havia uma senhorinha, já idosa e bem pequenina de estatura, a qual eu sempre via passar amparando o filho que mal conseguia se manter de pé, devido ao atrofiamento de seus membros, causado - hoje eu sei, antes não fazia idéia - por uma paralisia cerebral. Com o tempo, o menino foi se tornando moço, bem maior que sua mãe. Ela caminhava arcada para a frente com muita dificuldade, enquanto segurava os braços do filho cruzados em seu pescoço, num esforço que comovia só de olhar. Um tempo depois fui descobrir que essa senhora passava pela avenida diariamente para levar o menino à unidade da APAE local. Infelizmente, naqueles dias a instituição ainda não contava com o transporte para os alunos e essa senhora, carente como era, certamente não tinha condições de comprar uma cadeira de rodas para carregar seu filho. Eu como criança, por vezes em brincadeiras na rua ou voltando da escola, sempre os encontrava. E de todos esses encontros, o que mais ficou gravado na minha memória foi o olhar sofrido, porém resoluto daquela mãe e sua paciência para com as limitações do filho. Como quem caminha levando dentro de si uma dor aguda, mas que sabe que mesmo assim deve continuar. Já dele, guardo o sorriso: ele sempre sorria. Na maioria das vezes, para ela. Ouvindo o depoimento da Isabel, me questionei o quão deve ser difícil para uma mãe receber a notícia de que seu filho tem algum problema com o qual terá que conviver pelo resto da vida. Afinal, faz parte do nosso instinto materno querer, a qualquer custo, proteger nossos filhos de tudo o que lhes possa causar mal. Imagino que a isso se deva o sentimento de impotência que se segue a um notícia como essa. O medo de não suportar o sofrimento - deles e o nosso próprio - faz com que muitas mães se desesperem de forma a precisar elas também de ajuda externa. Leva-se um tempo até a assimilação completa do fato e eu acho que é legítimo a mãe chorar sua dor, expurgar seus fantasmas, para que se sinta completa e plena novamente para que assim, possa se dedicar ao filho. Mães de crianças especiais são igualmente especiais. Reside nelas a perseverança e a coragem de encarar que as coisas não sairam como planejadas, mas que nem por isso deixarão de dar certo. São elas que oferecerão suas vidas por um sorriso, a pele por um aceno de mão, anos e anos por um passinho do filhos, mesmo que este jamais volte a se repetir. É nas pequenas coisas do dia a dia, detalhes do desenvolvimento dos nossos filhos que por vezes nos passam despercebidos, que essas verdadeiras fortalezas vivas concentram todos os seus esforços e de onde tiram suas maiores recompensas. Não quero dizer com isso que essas mesmas atitudes vindas de uma criança saudável não sejam dignas de comemoração e motivo de orgulho para os pais. Falo da diferença entre interpretar isso como parte do desenvolvimento natural ou como uma barreira - por vezes dita como invencível - a ser transposta. Se como mães e pais, somos um ponto de referência para nossos filhos, pais de uma criança especial tem uma responsabilidade ainda maior: a de vencer seus próprios medos e preconceitos e dar a seus filhos o exemplo da superação. Certa vez, uma senhora que muito me ajudou no início da amamentação, disse que devemos ter sempre em mente que as "conquistas dos nossos filhos são compatíveis ao tamanho (entenda-se também idade) deles e não ao nosso". E, ninguém melhor do que a mãe de uma criança especial para saber o verdadeiro significado dessa frase. Acho que esse foi o meu primeiro grande aprendizado como mãe: saber respeitar o tempo certo do meu filho, sem expectativas, sem temores. Apenas com a curiosidade de uma criança que espera aquele botão no jardim desabrochar numa linda flor.
 ps. Achei esse texto num blogger ,resolvi postar aqui ele diz muito .

Compreendendo as necessidades especiais infantis

por Michael Meyerhoff, Ed.D. - traduzido por HowStuffWorks Brasil

Causas e avaliação das necessidades especiais

O desenvolvimento normal de uma criança consiste em muitos parâmetros. EmCompreendendo o desenvolvimento social e cognitivo de um recém-nascido, descrevemos pontos do desenvolvimento que são considerados normais atualmente. Se você acha que o comportamento do seu filho constantemente fica fora dos padrões normais, pode ser uma boa idéia consultar o seu pediatra. Nesta página, vamos explicar algumas das causas dos problemas de desenvolvimento, assim como avaliações e testes que podem detectar alguma anormalidade. 

Problemas de desenvolvimento: causas possíveis


Algumas crianças possuem problemas congênitos, como danos ou desenvolvimento incompleto do cérebro, que impedem que elas tenham um desenvolvimento normal. Outras sofrem de condições ou doenças que podem ser tratadas se forem identificadas. Uma doença metabólica hereditária rara, que é testada quando as crianças completam alguns dias de vida ou em sua primeira visita ao médico é a fenilcetonúria (PKU). Quando não tratada, a doença leva ao retardamento mental, mas a detecção e tratamento rápido através da alimentação costumam possibilitar o desenvolvimento de inteligência dentro da média. Outro teste ao qual os recém-nascidos são submetidos é o de hipotireoidismo congênito, que também é raro e causa retardamento quando não tratado.

As crianças que nascem com alguns problemas podem não parecer anormais imediatamente, mas a maioria exibe atrasos específicos no desenvolvimento que acabam sendo observados por seus pais ou médicos. A cada avaliação, o pediatra observa o comportamento do seu filho para ter uma idéia de como está indo o desenvolvimento. Ele também pode fazer testes rápidos em idades específicas da vida do bebê. Tanto na observação como nos testes, o médico procura por possíveis sinais de perigo.

Outras crianças, normais no nascimento, acabam sofrendo posteriormente devido a cuidados insuficientes ou incompletos. Os médicos costumam ter mais problemas para identificar problemas ambientais do que deficiências congênitas e eles podem ser muito perigosos para o desenvolvimento da criança. Algumas das pistas que dão o sinal de alerta ao médico são as seguintes:

  • distúrbios na alimentação ou no sono (insuficientes ou excessivos). Tanto a quantidade como a qualidade de cuidados recebidos dos pais influenciam a maneira que uma criança come e dorme;
  • sintomas físicos, como vômitos freqüentes, diarréia e erupções na pele;
  • problemas no crescimento, tanto na altura como no peso. Uma criança, privada de carinho, pode apresentar problemas no crescimento mesmo quando a quantidade de comida ingerida é grande. Se a falta de cuidados não for o problema, o médico vai investigar a supressão de fatores de crescimento no cérebro do bebê;
  • atrasos ou desvios específicos em áreas específicas, como no desenvolvimento motor, habilidade verbal, desenvolvimento intelectual, aprendizado geral ou quem sabe ao se relacionar com os outros, em sua autopercepção ou na capacidade de brincar.
Muitas vezes, quando os ingredientes necessários para a educação da criança não estão presentes, ela desenvolve vários problemas médicos ou psicológicos. Por exemplo, se não houver a criação do elo entre a mãe e o filho, é normal encontrar um relacionamento perturbado entre os dois, além de dificuldades para vencer problemas de comportamento. Isso não significa que há problemas automáticos se o processo de vínculo ideal não ocorrer imediatamente após o nascimento. Estudos recentes demonstraram que mães que passaram por cesarianas, partos prematuros ou que adotaram bebês podem desenvolver esse elo posteriormente.

Da mesma forma, os pais que estão cientes de suas imperfeições e falta de conhecimento não precisam achar que, devido às suas limitações, o desenvolvimento de seu bebê será automaticamente prejudicado. Os bebês possuem uma tendência forte ao desenvolvimento normal que os ajuda a resistir aos fatores ambientais "que não são os ideais". É claro que a habilidade das crianças em se desenvolver pode ser prejudicada em situações de cuidados insuficientes, mas nenhum de nós é perfeito. Devemos fazer o melhor por nossas crianças, mas não é necessário ser perfeito para criar pessoas normais.

Pais preocupados com algum aspecto do desenvolvimento de seu filho ou, posteriormente, com problemas comportamentais devem primeiro falar com o médico. Há momentos em que a tendência da pessoa é evitar incomodar o médico, e é verdade que o tempo é precioso para um médico. Mesmo assim, se o médico parecer não querer discutir o que os pais vêem como um problema ou se recusar por alguma razão a se envolver nas preocupações dos pais, o melhor é procurar outro médico. Se o tempo necessário para conversar sobre problemas comportamentais em uma consulta é maior do que uma consulta normal, alguns médicos podem até cobrar mais. No entanto, pense nesse dinheiro extra como dinheiro bem gasto se ele conseguir resolver problemas sérios.

Avaliações especiais do desenvolvimento

De vez em quando, uma criança cujos problemas são específicos, por exemplo, desenvolvimento lento da fala ou gerais, como desenvolvimento geral lento, precisa dos cuidados de um pediatra especializado no desenvolvimento de crianças nos primeiros anos de vida. Pais que suspeitam de um problema no desenvolvimento motor ou cognitivo de seus filhos, ou vêem sinais de que seu bebê se nega a sociabilizar ou que está retraído e deprimido, podem pedir a avaliação desse tipo de médico, ou o próprio pediatra da criança pode encaminhá-los. O especialista em desenvolvimento, que pode trabalhar com uma equipe composta por outros profissionais como assistentes sociais e psicólogos, observa a criança realizando várias atividades em uma situação de jogo para determinar a existência e extensão dos problemas. Outros especialistas podem ser chamados como consultores.

Após uma avaliação, o especialista irá conversar com os pais sobre sua opinião e recomendações para o tratamento. Infelizmente, alguns pais recebem a notícia de que seus medos não eram infundados. Outros ouvem que seu filho pode se desenvolver normalmente, mas talvez precisem de alguma ajuda especial. Mas qualquer que seja o resultado da avaliação, os pais devem buscar um equilíbrio em suas reações. Excesso de preocupação não ajuda ninguém, e tentar se isolar da dor escolhendo não se envolver é tão inapropriado quanto.

Avaliando a deficiência

Todas as crianças podem aprender e se desenvolver. Mas crianças não aprendem e se desenvolvem da mesma maneira ou na mesma velocidade. Há momentos em que os pais percebem a existência de um padrão geral de lentidão nas respostas da criança ao mundo ao redor. Os pais podem perceber que o crescimento e as realizações físicas gerais da criança parecem estar muito atrás das de outras crianças.

Algumas crianças não parecem desenvolver respostas sensoriais normais. Crianças cegas, por exemplo, podem não conseguir focar ou seguir objetos com seus olhos. Uma criança surda pode não reagir a sons ou pode não conseguir falar ou fazer sons anteriores à fala, ou ela pode murmurar quando está mais velha e com menos freqüência do que outras crianças com audição normal.

Quando os pais percebem um padrão constante de atrasos, pode ser uma boa idéia deixar que um profissional avalie a criança. Parte dessa avaliação consiste na tentativa de determinar possíveis causas para o problema.

E são várias as causas possíveis para problemas de desenvolvimento. Nos primeiros estágios de desenvolvimento do feto, por exemplo, uma modificação espontânea nos cromossomos ou em genes específicos pode levar à síndrome de Down, uma condição que faz com que as crianças afetadas se desenvolvam mais devagar do que crianças normais. O nascimento prematuro também pode levar a dificuldades de desenvolvimento algumas vezes. Certas infecções que afetam a mãe podem atingir o feto no início do seu desenvolvimento e levar ao retardamento e outras anomalias. Outra possibilidade são traumas sofridos durante o nascimento ou um pouco antes ou depois que podem afetar a criança de modo adverso e levar a problemas como a paralisia cerebral. Certas doenças infantis, como a encefalite e a meningite, também podem deixar a criança com necessidades especiais físicas e mentais.

Mas nem sempre é possível determinar a causa de uma deficiência, pois alguns desses problemas são difíceis de se diagnosticar. Um QI (quociente de inteligência) abaixo de 69 indica que uma criança pode ter problema mental (considera-se que a média seja de 90 a 109). Mas o diagnóstico de uma deficiência não deve recair somente sobre um teste de QI. O comportamento adaptativo de uma criança (sua habilidade de responder a estímulos, aprender e se desenvolver) também deve ser medido. No entanto, não há testes com total eficácia para nos dizer com que rapidez a deficiência irá se desenvolver, ou o quanto a criança será capaz de se desenvolver.

Problemas de desenvolvimento comuns são o atraso na fala e/ou perda de audição, que costumam estar relacionados. Na próxima seção, vamos falar sobre como identificar os sintomas, fazer testes e aplicar tratamentos para os problemas da fala e surdez.

Estimulando o desenvolvimento de uma criança com necessidades especiais

Não há duas crianças com necessidades especiais iguais, nem as que têm necessidades especiais semelhantes. Nesta seção, vamos explorar as necessidades especiais variadas e saber como estimular uma criança com necessidades especiai e ajudá-la em no processo de seu desenvolvimento.

O papel dos pais

Dar amor e apoio as criança com necessidades especiais precisam de amor e apoio de seus pais, assim como qualquer criança. Algumas vezes, os pais ficam tão absorvidos pela necessidade de estimular seu filho e compensar sua deficiência que acabam esquecendo que a tarefa mais importante é amá-lo e gostar dele como ser humano. Quando uma criança vê que seus pais gostam de estar com ela, ela aumenta o valor que dá a si própria. Esse sentimento crescente de valor é uma medida importante do sucesso dos pais em criar uma criança com necessidade especial.

Estimule a independência - se você tem uma criança com necessidades especiais, seus objetivos são estimular a independência e ajudar seu filho a desenvolver um sentimento de valor e realização pessoal. Com terapia e jogos, você ajuda o seu filho a lidar com seu problema e realizar seu potencial completo. A quantidade de independência de seu filho vai depender, bastante, não apenas de qual necessidade especial ele possui, mas como você o deixa realizar sozinho cada estágio.

Todas as crianças passam por momentos em que parecem parar de melhorar ou quando podem até regredir um pouco. Esse pode ser um momento especialmente difícil para os pais, pois têm que aprender a avaliar o progresso de seu filho.

Concentre-se em objetivos a curto prazoquando seu filho atingir um platô (estagnar seu desenvolvimento), olhe para trás e se concentre no quanto ele já progrediu. Este também pode ser um bom momento para esquecer objetivos a longo prazo e se concentrar nos objetivos a curto prazo: alimentar-se com as mãos, vestir-se, repetir a primeira palavra ou frase inteligível ou finalmente ir ao banheiro sozinho. Quando os pais concentram suas energias em um único objetivo a curto prazo, uma criança com necessidade especial pode começar a progredir novamente. Ao parar de observar como a criança lida com esses desafios, como se adapta a novas e maiores necessidades, os pais podem se ajudar a desenvolver expectativas realistas para seus filhos.

As crianças progridem mais quando os pais agem como seus advogados, escolhendo os métodos educacionais mais apropriados, definindo objetivos razoáveis e fornecendo um ambiente caloroso e protetor. Os pais deveriam enxergar a si próprios como parceiros dos profissionais na hora de planejar os cuidados de seus filhos com necessidades espaciais.

Estimulando o potencial de desenvolvimento

A partir do momento em que nascem, as crianças começam a aprender sobre o mundo ao seu redor. Elas aprendem através de seus movimentos e dos cinco sentidos. Quando um ou mais desses sentidos são danificados, a maneira como a criança vê o mundo é alterada e sua habilidade de aprender se altera. Mas com os avanços na medicina, tecnologia e nossa compreensão sobre como os bebês crescem e aprendem, podemos esperar desenvolvimento mental e físico muito maior de crianças com com necessidades especiais do que imaginávamos há uma década. O tamanho desse desenvolvimento depende da extensão da sua limitação, quão breve ela foi diagnosticada corretamente e o quão rapidamente a criança é colocada em um ambiente de estímulos apropriados. Crianças com limitações mentais, por exemplo, precisam de estímulos freqüentes e consistentes devido às suas dificuldades de concentração e memória. Elas também podem ter dificuldades de percepção que tornam difícil compreender o que está acontecendo ao redor e o motivo dessas coisas.

Concentre-se no sentido debilitado - em muitos casos, as habilidades da criança podem ser melhoradas ao estimular o sentido deficiente. Crianças com distrofia muscular, síndrome de Down e paralisia cerebral costumam se beneficiar de um programa de fisioterapia que exercite seus músculos. Exercitar as pernas e pés da criança com casos graves de espinha bífida os preparam para andar com aparelhos e muletas. Já as crianças surdas podem aprender a usar sua audição residual com a ajuda de equipamentos auditivos e treinamento auditivo que aumenta e expande sua habilidade de ouvir. As crianças cegas podem afiar seus outros sentidos para ajudar a compensar sua falta de visão, enquanto aprendem sobre o mundo. E, por último, as crianças com síndrome de Down e paralisia cerebral também podem se beneficiar de terapias visuais, auditivas e ocupacionais.

Trabalhe com um fisioterapeuta(ou terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo) programas de estímulo preparados para crianças desde o nascimento até os três anos demonstraram que mesmo crianças com necessidades especiais graves podem aprender, crescer e participar do mundo que as cerca. Os pais podem guiar muitos dos exercícios desses programas sozinhos, mas quase sempre se beneficiam da supervisão de um terapeuta especializado. O seu posto de saúde, escola pública ou secretaria da saúde locais podem ter um programa de estímulo infantil adequado ou podem lhe recomendar um terapeuta especializado que pode visitar sua casa regularmente para ajudar seu filho e ensinar exercícios e jogos adequados para você. Hospitais universitários e organizações privadas que auxiliam crianças com necessidades especiais também são boas fontes de informação.

Use brincadeiras para explorar - brincadeiras são uma importante forma de aprendizado para todas as crianças. As crianças com necessidades especiais que não podem se movimentar para explorar sozinhas ainda têm a possibilidade de aprender sobre os arredores ao viajar com a família. Dentro de casa, ela pode ser carregada ou guiada de um cômodo a outro para tocar, sentir, ver, cheirar ou ouvir vários objetos. Crianças cegas podem usar suas mãos, rostos, pés e outras partes de seus corpos para explorar e aprender. E as surdas precisam de estímulos de linguagem constantes e, como todas as crianças, precisam ouvir explicações sobre o que está acontecendo ao seu redor. Figuras em livros e revistas são outra forma de expor essas crianças a lugares, pessoas, animais e formas de vida fora de seu círculo comum.

Brinquedos dão outro meio de compreender nossos corpos e o mundo. Crianças com necessidades especiais 
podem ter problemas para usar brinquedos convencionais, mas os pais podem adaptá-los às necessidades deles ou criar brinquedos apropriados. Muitas comunidades possuem brinquedotecas que funcionam como recurso para fornecer brinquedos projetados ou selecionados especialmente para crianças com necessidades especiais.

No entanto, não importa o quanto um pai ou uma mãe tente dar a seu filho, sempre há limites para o que eles podem conseguir sozinhos. 



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